【膠原病を疑うならどこを受診？】症状が出てから診断されるまで1年以上かかった私の体験談

膠原病の疑いがあるけど、どうしたらいいのかわからず悩んでいませんか？

今は我慢すれば大丈夫でも、症状が重くなると日常生活に支障が出るかもしれません。

膠原病だと診断してもらうには、専門医じゃないとダメだと痛感。
でも、その時に巡り会うことができた医師に今でもお世話になっているんです。
そして膠原病の混合生結合組織病という病気と上手く付き合うことができています。

膠原病は診断が難しい

診断が難しいとされている膠原病。
私も初めて症状が出てから膠原病と診断させるまで1年以上かかっています。
それも3つ目の病院でやっと！

私に出た初期症状は、以下の記事に詳しく書いています。

実際、私は症状が出てからどのようにして膠原病の混合性結合組織病だとわかったのかお伝えします。

かかりつけの小児科を受診

手が赤く腫れ、指を曲げることが難しかったため、病院を受診してみることに。
（病名を診断され、この症状が手指のソーセージ様腫張とわかりました。
しかし、この時はまだわかっていません。）

それまで体調を崩すことが少なかったため、何かあればかかりつけの小児科を受診していました。

診てもらった結果は「しもやけ」とのこと。
特に治療することなく、自然に治るのを待つしかありませんでした。

教えてもらった地域のクリニックを受診

体重が減ったため、目に見えてわかるように痩せてしまいました。
またどんどん体力もなくなっているように感じ、部活の練習も以前よりとても辛かったです。
さらに運動すると手が真っ白になる頻度も増えました。

そんな私を見て、部活のメンバーのお母さんがとても心配してくれたんです。
そして、地域のクリニックを紹介してくれました。

正直、しもやけと診断されたように
「どうせまた原因がわからないよ」
と思っていました。

でも毎日の生活が辛かったので、藁にもすがる思いで受診してみたんです。

地域のクリニックの先生に今までの経緯を説明。

先生は
「きっとアレだな。
僕はこの病気に詳しくないから、この病気に詳しい先生紹介してあげるね。
だからもう大丈夫だよ。」
（22年前の記憶なので一字一句同じセリフではありませんが…）
先生からこのような言葉が出るとは思っていなかったのでビックリ！

この時点ではまだ膠原病だということは知らされていません。
また、先生がどのように紹介状を書いてくれたかもわかりません。
でもきっと、この先生が膠原病のことを知っていてくれたから、私は治療をスタートさせることができました。
この先生が膠原病のことを知らなかったら、原因不明のまま辛い毎日を過ごしていたと思います。

紹介してもらった大学病院へ

地域のクリニックの先生に紹介してもらった大学病院の皮膚科を受診しました。

いつからどのような症状があるのかを伝えたと思います。
そして血液検査をしました。
その他に検査をしたのか覚えおらず、すみません。
でも、血液だけで私の病名がわかったことに衝撃を受け、血液検査をする職業である臨床検査技師について調べたという記憶があります。

血液検査の結果を見て、皮膚科の先生はやっぱりというような顔で
「この病気の専門のアレルギー科の先生にお伝えするわ」
とアレルギー科の先生へ引き継いでくれました。
このアレルギー科の先生が今もお世話になっている私の主治医です。

アレルギー科の先生は中学生の私にもわかるように
「原因はまだわかっていないが免疫が自分の体を攻撃してしまう病気。
今の医療で治すことはできないけど、お薬を使ってコントロールはできるから。
この病気と上手く付き合っていこう。」
このように説明してくれたと思います。

その後、中学3年生になる前の春休み。
検査のため、1週間ほど入院しました。
筋生検のため、筋組織を一部採取する際に局所麻酔だったのですが、めちゃくちゃ痛かった記憶が。
しかし、他にどのような検査をしたのか覚えおらず…
また、いつ混合性結合組織病と診断されたのかわからず、すみません。

でも検査の結果から、
「激しい運動はダメだからバスケをやめるように」
と言われ、病室で泣いたことは今でもはっきりと覚えています。

まとめ

今回は、症状が出てからどのようにして膠原病の混合性結合組織病だとわかったのかをご紹介しました。

以上の病院を受診し、私は膠原病の混合性結合組織病だとやっとわかりました。
私の体験があなたのお役に立てると幸いです。

病気だと診断されて辛かった私が前向きなれた理由は、以下の記事に詳しく書いています。